“2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会在京举行”

据本报报道，(记者陈林兴) 9月23日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关怀中心( oracc，以下简称东方丝雨) )主办的亚太地区als国际大会及第二届中国渐冻人病友大会在北京召开。 这是亚太als大会首次来到中国大陆，国际als/mnd联盟主席carol birks； 理事屈颖； 澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国等地的als协会负责人als医疗专家及社会各界人士近300人出席了这次会议。

中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生

在几年前的冰桶挑战赛中，运动神经元疾病( mnd )进入大众视野，病友被称为渐冻人，由于运动神经元受损，身体会有些冻僵。 mnd是一系列疾病的总称，其中最常见的是肌萎缩侧索硬化症( als )。

希望之火，大家助一臂之力。 中国残疾人联合会康复部主任胡向阳、中国社会福利基金会理事长戚学森、国际als/mnd联盟主席carol birks、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲、渐冻人病友代表王甲分别在开幕式致辞。 他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定主办方东方丝雨中心多年来为als集团所做的工作，呼吁越来越多的伙伴关心和支持该集团，共同支持als集团的关怀事业。

中国社会福利基金理事长戚学森先生

北京市残疾人联盟执行理事会副理事长欧玲先生

北京东方丝雨渐冻人罕见疾病护理中心理事长王金环以点燃希望之火、温暖渐冻心为主题，回顾了该设施四年来与病友携手成长的历史。 她说，年在北京市民政局福彩金的大力支持下，年圆满完成了北京地区全冻人调查和个性化支持项目。 对许多患者来说，顺利的人生突然遭遇了全冻病，身体一点一点冻僵，采用呼吸机，最终只能眼睛打转的残酷事实，整个家庭也因护理难、护理费用高、盲目求医而陷入非常困难的困境。 东方雨成立的宗旨之一是诱惑患者，调整心态，与医生和家人合作，以积极坚强的态度对抗疾病，用辅助工具提高生活质量。 她还想让患者相信，我们的目标是即使生病，也仍然可以追求美好的生活。

北京东方丝雨渐冻人罕见疾病护理中心理事长王金环先生

随后，理事长王金环发表了《北京市理发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估算( 2006-)》，宣布启动东方丝雨公益项目的als )生活计划。

病友家属代表赵文敬做了“陪伴是最深的爱的告白”的精彩分享，看了病友故事的视频《看生命的力量》，通过实际的例子，感受到了渐变对生命的热爱和生活的执着。

国际联盟主席、澳大利亚als协会执行长carol birks、日本als协会yumiko kawaguch博士、马来西亚als协会主席ng ah thiam、中国台湾als协会秘书长刘璐怡、服务计划、筹款战

北医三院樊东升教授的《运动神经元病的最新研究动态》、北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病的全程管理》、中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》、俄罗斯als慈善基金会理事、 神经医学家gleb levitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究和俄罗斯als慈善基金会的影响》新泽西州医学牙科大学康复医学科john r. bach教授的《运动神经元疾病的呼吸支持》、 前北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的“运动神经元疾病的呼吸护理、日常护理的妙招”、日本理疗师keisuke yorimoto的“日本运动神经元疾病的呼吸保健”在从各自的研究行业阐述了现在国际上的als /mnd研究后，发表了小小的

24日，大会将继续以点燃希望之火、逐渐冻结的暖心主题为中心，首要从逐渐冻结的人的康复保健立场出发，展开广泛探讨，开展中外共话als。 东方之雨介绍了中国渐冻人家的模式，并与蒙古、台湾、上海、陕西渐冻人服务支持组织交流了防冻护理经验，分享了防冻道路上的收获和希望。

来源：企业之窗