“渐冻症患者中秋心愿 希望能把渐冻症纳入医保”

郭亮每天大部分时间都在电脑前，解决了“爱不停止脚步”等qq群病人的烦恼

如果没有人合作的话，对他来说即使相距一步也是非常困难的

他是家里三代单传球的男孩

他很早就发现了病情，但被误诊为肝炎

他的身高是1.83米，但很弱，怎么也进不去

他是一个热心为生病的朋友解决烦恼的组主

他想要电动轮椅，也想要伴儿

他是逐渐冻结的郭亮

能帮我实现他的梦想吗？

郭亮想远离椅子坐在自己的床上。 他没有妈妈的帮助，自己跑气，慢慢地站了起来。 然后努力使上半身前倾。 一个1.83米高的大个子像树桩一样前倾，差点把头撞到地上，他用无力的手臂勉强支撑住了身体。 手脚朝下，盘着腰的他就像桥一样。

这样保持2分钟后，他用手撑着脚开始慢慢向上移动，到了膝盖位置时，他屏住呼吸，用右手撑着膝盖，用左手撑着椅子，身体还弯曲着90度。 就这样，他以椅子为支点，用上半身活动下半身，僵硬的双脚靠近床边。

从椅子到床只有一米，但他花了将近十分钟。 “如果没有父母的帮助，我做什么都必须这样做。 ”坐在床上的郭开朗地说。 镜头后面的眼神有点杂乱。

郑州晚报记者张翼飞文/照片

虽然在幼儿园的体检中发现了异常，但是被误诊了

“冰桶挑战”使“als”广为人知。 狭义的“渐冻症”是指运动神经元疾病的俗称，广义的“渐冻症”涵盖30多种神经肌肉疾病。

活动肌肉需要三个阶段。 运动神经元发出运动指令，指令通过神经肌肉接合处传递到肌肉，肌肉接受指令进行运动。 第一阶段出问题称为运动神经元疾病，第二阶段出问题称为重症肌无力症，第三阶段出问题称为进行性肌肉营养不良。 最终出现肌肉萎缩和无力感。

郭亮是一种进行性肌营养不良症，这是最典型的“渐冻症”，感觉自己的肢体像冻了一样清晰，慢慢地不能动。

他是家里三代单通道的男孩，奶奶几乎每天都抱着他不失手。 同龄的孩子们蹒跚而行时，一岁零八个月的郭亮还不会走。 之后，其他孩子在摔跤时会用手臂支撑，但他总是直接栽在下面，因此经常鼻子发青脸肿。 他总是腿软站不住，像鸭子一样走。 家人一直以为他发育迟缓，但在一次幼儿园体检中，医生说他转氨酶高，疑似肝炎。 但是，其实他肌红蛋白很高，是“als”的前兆。

父母带着郭亮在各医院辗转，吃了各种酶降护肝药，尝试了各种治疗方法。 一位精神病医生说:“他患有绝症，活不到18岁！ ”。

直到12岁的时候，在省人民医院的一位老专家那里，郭亮的病被确诊了。

请假回学校后，被开除了

没有被理解的他负气地回了老家新

虽然身体不好，但是郭亮上过好几次学，而且成绩相当好。 但是，中学二年级休学一年后回到学校，新老师和新同学都不喜欢他，因为病情不见好转，他开始产生了不好的感情。

有一次爸爸送他去学校，他不想去，顶嘴，爸爸生气地踢了他一脚，他干脆跑了。 我以为他不会跑很远，没想到他两天没回来。 他的脚后跟已经萎缩了，几乎要踏进去了，但憋着气的他居然不吃，从郑州回到了老家的新密。

疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落，急急忙忙地走了，但是鞋磨坏了，衣服看不到颜色，头发像乱草一样，嘴里干得满是泡沫，差点把儿子看错了。

郭亮和妈妈抱头痛哭。 他让妈妈意识到自己的病好像治不好，在学校不开心，家人不理解，他有点不想活，但这次离家出走让妈妈知道他离家出走、失去家人是多么痛苦和无助，即使无声无息地死去也没什么

通过互联网为生病的朋友答疑

被选为国内最关心的alsQQ群主

中专毕业后，郭亮不甘心当“书呆子”，脚会工作，所以他想工作。 一家方便面厂招募残疾人，他应聘了。 因为从“渐冻症”的外表什么也看不见，所以工厂对他没有任何照顾。 郭亮的工作是坐着的，但需要改变方向。 患有“渐冻症”的患者不能长时间居住，频繁扭动腰部会受到更大的伤害。 妈妈伤心地说。 “儿子，不要拼命。 咱家不富裕，但能养活你！ ”

后来郭亮在家，和电脑在一起。 他通过互联网不出门就结交了许多同病相怜的朋友。 作为“资深”和高学历的患者，他经常为生病的朋友和家人解除困惑。 由于热情有水平，他被选为国内最大的爱渐冻症qq群“爱不止步”的群主之一。

郭亮的父母已经退休，年过花甲，收入微薄，父亲患有脑梗塞。 幸运的是，我发现及时的生活还能自立。 而且，最负责照顾他的母亲，瘦弱的身体难以支撑和支撑他。 郭亮离不开人，上厕所久了，没有依赖就不容易自己站起来。

“只要活着，就有希望”

郭亮掌握了很多病友的情况，妈妈为此而担心。 她从儿子嘴里说“今天姐姐走了”之类的，“家人在群里说。 他没有”，我最怕不知道怎么安慰他。

但是郭亮很乐观，认为他能活到34岁很幸运。 只要活着，就有希望。

晚报《中秋节的梦》的行动请他许愿，总是强硬的他在母亲的补充下说了三件事。

首先，我想有电动轮椅，如果有的话工作空的时间会变大，不会给别人添麻烦的情况很多。

其次，我想成为作家。 因为渐冻症不会影响生育，所以我查了资料，如果生了男孩应该不会遗传。

我最大的希望是，国家提高对“als”临床研究的支持，尽快开发特效药，尽快将“als”纳入医疗保险。

欢迎使用“hi公益”官方微信:

扫描以下QR码的添加； 或者在微信上搜索“hi公益”(英语id:txgongyi )。

来源：企业之窗