“防艾征途的一个“草根”注脚”

本篇文章4308字，读完约11分钟

艾滋病患者李虎以最现实的姿态告别这个世界。

在得到亲戚朋友许可后公布的照片中，这位精神饱满的东北男子举着招牌，写道:“hiv感染者需要平等的健康生存权。”

年8月6日，李虎在北京病逝。 这张照片是媒体在刊登讣告时使用的照片。

两年前，在接受中央电视台采访时，他带着棒球帽和大墨镜“全副武装”。 他的容貌逐渐清晰，构成了我国艾滋病防治救助进展的脚注。

“艾滋病患者不能总是关在柜子里。 也必须出去见见阳光！ ’朋友孟林这样说明了公开李虎肖像照片的理由。

李虎不仅是艾滋病患者，还是致力于救助艾滋病患者的社会活动家。 年11月初，他帮助被医院拒绝的艾滋病患者晓峰氏病例，顺利进行了手术。 三天后，他亲自查明真相，引起争论。

这件事被媒体曝光后的第二天，当时国务院副总理、国务院艾滋病防治实务委员会主任李克强立即致电相关部门负责人，“要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利，不仅不能歧视，也要保障救治艾滋病患者的医务人员自身的安全。” 不久，李克强又召开座谈会，与李虎等13名艾滋病防治民间组织负责人和患者座谈。

孟林和李虎一样有双重身份。 他评价说，“晓峰事件”和总理座谈会都可以说是中国艾滋病防治史上的标志性事件。

国务院艾薇防治委员会一位官员表示，此前领导会见艾滋病患者握手多体现“人道关怀”，但面对面直接听取他们的建议，将这些建议纳入艾防工作重要决策的参考，越来越多的利益集团直接参与决策“

民间组织、草根组织了解HIV群体最现实的情况和最细致的需要

年11月28日的信息广播中，李虎留下了穿着蓝色拉链毛衣的身影。

两天前，在当时卫生部三楼狭小的办公室里，他作为“天津海河之星感染者关怀队”的创始人坐在李克强的对面。 基于“零歧视”，李克强总理大致满足了每位与会者发言的要求，将本应随后召开的国务院全体反艾职工会议推迟了一个多小时。

在这面墙上贴着表示对艾滋病患者关怀的“红丝带”的会议室里，李虎夺走了麦克风，说:“谢谢副总理第一时间给予的重视和指示。” 李克强总理对此表示:“这是政府应尽的责任。 必须研究建立赋予艾滋病患者和艾滋病毒感染者平等权利的机制。 ”

这六年来，对李虎来说改变命运的时候没有任何征兆。 2006年的一天，这家在天津有四家店的商人得知自己感染了HIV。 和多位感染者一样，他蜷缩在黑暗的房间里，烟头从烟灰缸里溢出……

这也成为了他创立互助组织的理由之一。 “很多人开始感到非常无助。 ’他的爱人老四说:“这个无助的艾滋病患者本人最能理解。 ”。

正如李克强总理在其座谈会上前面所说，“民间组织、‘草根组织’了解HIV集团最现实的情况和最细致的需要。 ”。 李虎创立的护理小组考虑到患者每天服用各种药物的诉求，准备笔盒大小、方便携带的药箱，例如艾滋病患者以“身体像门窗坏了的房子，有时细菌、病毒等小偷会侵入”为例进行科学普及。

老四还记得2009年中秋节病友会上说，一名刚被确诊的中年男子，因为害怕感染家人，躲到郊外的小酒店住了两个月。 他向服务员撒谎说自己有洁癖，拒绝打扫房间。

他想自杀直到参加这个互助组织的集会。 他惊讶地发现，病情比自己重、病史长的患者，“不仅活着，还活得很好”。

就连第四个男人也接过他递给的白沙烟，是朋友之间最常见的交往方式。 他已经很久没有和人交流了，号啕大哭。

“在‘自己’面前，患者容易有归属感，容易开展工作。 》中国被称为艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林，认同了这种以患者为主体的互助方法。 当时，李虎知道自己的病情，最先求助的对象是孟林。

自1995年确诊以来，孟林已经和“恶魔”共存了近20年。 在英语中，与HIV共存20多年的感染者被称为“暴龙”。 这种病毒被人类发现已经30多年了，迄今为止夺走了3600多万人的生命。

孟林没想到自己会成为“地拉诺”。 19年前，他躺在北京祐安医院太平间旁边的一间潮湿的小病房里，等待着死亡的到来。 再过了5年，在同一家医院首次发现了中国籍的HIV感染者。

现在孟林的民间机构事务所还在佑安医院，但已经成为朝阳的房间。 2004年底，他创立了“爱的方舟”，是国内最早的民间艾滋病防治组织之一。 一年后，他与几位感染者组成了“中国艾滋病病毒感染者联盟”，多次联系到包括李虎组建的“天津海河之星感染者关怀小组”在内的70多个民间艾滋病防治组织。

“生意已经结束了。 家人很疏远。 现在非政府组织归我所有。 ’他对媒体这样说。

“四免一关怀”不是小事，而是根本性的救助

公开的李虎经常给人“嗓门大，身材大，喜欢助人”的印象。 晓本与他素不相识，年被诊断为肝癌，术前检查查出感染了艾滋病病毒，所以医院拒绝了他的手术。 走投无路的晓峰发现了李虎，要求维权。 李虎说:“现在最重要的不是维权，而是保命。 ”。

公开事实后，李虎陷入舆论漩涡，依然拒绝透露晓峰的身份。 “今后他必须工作生活，所以我们必须保护他。 ”

幸运的是，在李克强总理发布“晓峰事件”批示后的第三天，当时卫生部发布了《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务业的通知》，实行了初次就诊(询问)责任制，严禁逃避责任和拒绝诊疗的要求。

在生病的朋友眼里，李虎以“砸锅卖铁”为由发起了这个互助组织。 为了筹集资金，他关闭了自己的企业。 2006年设立的这个设施，现在有500多名患者。

“砸锅卖铁”这句话也出现在李克强的故事里。 20世纪90年代初，河南省许多农民通过向采血违规者出售血液感染艾滋病病毒。 2000年前后，李克强就任河南省后不久，感染者们逐渐进入发病期。

李克强总理在担任河南省省长期间，严令非法采血，从省政府拨出专项资金1亿6000万元，规范18个市级血站的建设。 2002年成为河南省省委书记后，他确定“砸锅卖铁，也要让这些患者吃饭、穿衣服、住房子，拥有基本的医疗保障，不让适龄儿童辍学”。

2002年，河南省开始对因卖血感染艾滋病病毒的患者实施“免费治疗、免费检测、免费母婴阻断、艾滋病孤儿免费上学”等救助措施。 短短两年，河南省艾滋病蔓延势头得到了根本控制。

这是国家从2003年开始实施的艾滋病患者“四免一关怀”政策的前奏。 “四免”，是指“国家开展艾滋病自愿免费血液初筛检测； 对农民和城市经济困难人群中的艾滋病患者免费抗病毒治疗对艾滋病患者的遗孤免费就学的孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗”“一护”，是指将生活困难的艾滋病患者及其家属纳入政府救助范围

“不是一点点，而是根本的救助。 ”孟林这样评价“四免一关怀”政策。 由于耐药，他从2003年开始就没有时间享受“免费向艾滋病患者提供一线药物”的国家政策，但赶上了从2009年开始实施的免费提供二线抗病毒药物的机会。

他供认“羡慕”新患者。 1996年，他卖掉了唯一的房子，筹集了11万元，请艾滋病专家带药去美国出差。 当时，这笔巨额只支撑了半年的“鸡尾酒疗法”的药费。 在“四免一关怀”政策出台的前一年，他因为去香港取药，错过了母亲的临终，终生遗憾。

国家疾控中心性病艾滋病防控中心数据显示，“四免一关怀”政策实施十多年来，我国艾滋病同期死亡率从17.9%降至6.6%，降幅达到63%。

重视社会组织不仅关系到艾回对策，也关系到社会体制的改革

一开始，李虎和老四们的互助行动不太敢“公开”。 目前，“天津海河之星感染者护理小组”已成为天津地区最重要的艾滋病民间机构之一，他们将在视频网站上公布自己的成绩。

这个非正式机构呼吁并促进了从成立到年，天津艾滋病患者的10项政策已经完善。 其中，外国感染者过去在天津未能获得免费检测和抗病毒治疗药物，改为治疗和随访关系在天津定点治疗医院治疗时有独立的诊疗楼，保护了艾滋病患者的隐私问题； 被诊断为阳性，免费更改800元的报名费等。

在艾滋病防治工作中，“重视倾听民间社会组织和患者的声音”是李克强一贯奉行的信条。 他强调:“在艾滋病防治行业，社会组织的作用是特殊的，不可替代的。”

年12月1日，第26届世界艾滋病日到来之际，李克强总理以国务院总理的身份致函北京佑安医院，要求社会组织在艾滋病防治中，无论是表达患者的内心信息、安慰患者的精神创伤、参与高危行为、使患者融入社会，都不可替代

在这封鼓舞患病艾滋病患者的信中，李克强还呼吁相关部门创新，购买服务，提供支持，从而吸引越来越多的社会组织参与艾滋病防治，共同编织爱网，构筑艾滋病防治的防火墙。

“中国有这样的领导人，我非常幸运。 ”联合国儿童基金会驻华代表麦克吉伦女士赞扬李克强务实作风，表示:“他这样重视并积极推进相关政策的制定，支持为受艾滋病影响的人们提供必要服务和援助的项目。”

麦吉莲还代表联合国儿童基金会表示，很高兴看到中国人民连同国家主席、总理和基层工作人员一起参与艾滋病防治工作。

李克强总理表示，“这不仅关系到‘防艾’工作，也关系到我们如何利用社会力量妥善处理社会事件，搞好社会体制改革。”

年李克强总理和李虎等人面对面座谈会后召开的国务院艾回管理全体会议上指出:“经济的快速发展必须越来越发挥市场的作用，但社会的快速发展必须更好地发挥社会的力量。” “很多事件都交给政府处理，既不能顺利进行，也未必能顺利进行。 我们应该更加鼓励民间社会组织的作用，通过社会体制改革加强社会建设。 ”

有评论认为，在政府和民间共同努力下，中国的防艾业将呈现新的局面。 艾(或社会建设加快的细微而有效的切入点，不仅照亮了艾滋病病毒感染者和患者黑暗的个体(/k0/)之间，也照亮了整个社会组织发育进步的道路。

“照亮夜晚空需要无数星星”——李克强在信中表示，“要切实做好艾回对策，不仅要更好地履行政府的责任，还需要上千万充满爱心的志愿者的参与奉献。” 第四个人想起了“海河之星”名字的由来。 他说这个名字的意思是用一些小星星的光辉给艾滋病患者带来光明和温暖。

“晓峰事件”后不久，李虎接受了中央电视台“面对面”栏目的采访。 主持人董倩在节目的最后感慨地说。 11年前，她采访艾滋病患者时，对方要求解决图像和声音，而现在采访李虎时的“一些进步”是声音不必解决。

虽然自己勇敢地选择了“抛头露面”，但李虎为了保护晓峰，拒绝透露任何隐私。 在李虎的追悼会上，晓峰献上的白色花环上没有签名，埋在300多个花环中不显眼。

在生命的最后阶段，李虎视力严重下降，呕吐不止，还需要双重弯曲。 但是，在佑安医院，他得到了没有歧视的平等治疗。 他享有的“四免一补”等政策和精心照顾，背后是国家十年来对艾滋病患者的制度关怀。 多亏了这些，李虎又续了一年的命。

(文中李虎等艾滋病患者均为化名() )。

来源：企业之窗